Estar esperando la llegada de un bebé a casa es un momento muy ilusionante para toda la familia; especialmente para los padres. Además de esa ilusión, es casi inevitable tener unas expectativas de cómo será ese nuevo miembro de la familia.

Pero, en el transcurso de esa espera, hay siempre en el fondo un cierto miedo; miedo a que ese niño pudiera nacer con algún problema.

Es cierto que ese miedo no se suele verbalizar, o por lo menos de esta manera. Porque sólo de imaginarlo produce un auténtico pánico. Y lo que se suele decir es eso de, “lo importante es que venga bien”. Se está diciendo lo mismo, pero de otra forma.

mi hijo tiene una discapacidad

Cuando un bebé nace con una Discapacidad

Y, aunque no es lo más probable, a veces ocurre. Ocurre que ese niño llega con un problema grave, con una discapacidad. Ese es sin duda, un momento traumático para los padres; que se encuentran de repente con una situación que no saben cómo gestionar.

Se produce entonces un cúmulo de sentimientos, y ninguno agradable. Por una parte el impacto inicial, porque desde luego, esas no eran las expectativas que ellos tenían. Por otra parte, el sentimiento de rabia con el típico, “por qué nos tuvo que pasar a nosotros”. Y además el miedo, y la impotencia de no saber cómo enfrentarse a esa situación que les llega sin previo aviso.

Todos estos sentimientos son los normales en un principio. Y va a depender de la información y del diagnóstico que reciban los padres en ese momento, el que se tarde más o menos tiempo en aceptar esa situación. Sea como sea; la aceptación nunca se producirá de inmediato, porque simplemente no es posible.

Pero sí es verdad que ayudaría mucho, el que los profesionales que dan la noticia a los padres lo hicieran hablándoles no sólo de los problemas que va a tener el niño; sino también de sus posibilidades. Hablarles únicamente de los problemas que tendrá, hará que se tarde más tiempo en aceptarlo. Y esto suele traducirse en la creencia de que el diagnóstico es un error; y en la peregrinación de médico en médico, con la esperanza de poder escuchar otro diagnóstico más favorable.

La etapa de negación

Este primer momento, podríamos decir que es una etapa de rechazo y de negación; y es perfectamente normal pasar por esa etapa. Lo malo sería quedarse estancado en ella.

Esta primera etapa se superará, siempre se supera. Unas personas necesitarán más tiempo que otras, pero siempre se termina por superar. Se supera cuando se empieza a aceptar y a querer a ese niño por cómo es; y no por cómo gustaría que fuera.

Y después de ello, toca enfrentarse al reto de educar a un niño. Que ya no resulta fácil de por si, y que además tiene algunas dificultades más que el resto de los niños.

Educar a un niño con Discapacidad

En primer lugar, es necesario recordar que se debe buscar el término medio entre proporcionarle al niño los cuidados y la protección que necesita, como se hace con todos los niños, y el desarrollo de su autonomía. Esto teniendo en cuenta que los padres de niños con discapacidad intentarán protegerle al máximo, y minimizar todo lo que puedan sus dificultades;

Lo que quiero decir con esto es que, no se debe sobreproteger a ese niño. No se debe tratarle como si fuera de cristal; porque sí que es cierto que tiene una discapacidad, pero tiene muchas otras capacidades que hay que enseñarle a desarrollar.

Para lograr que desarrolle sus capacidades, basta con evitar las expresiones como “tú no puedes”. Será mejor que, antes de que los padres decidan que no puede, lo intente y lo compruebe por sí mismo.

Ya sabemos que todos los padres hacen lo imposible por ahorrarle a los hijos cualquier cosa que pueda hacerles sufrir. Y mucho más en los casos de discapacidad. Pero, es importante que los niños aprendan a desarrollar las habilidades que tienen; y las que pueden llegar a tener con la práctica.

Si se le hace todo al niño con discapacidad, por evitarle las dificultades, el no tendrá que hacer ningún esfuerzo y por tanto no aprenderá. Por el contrario, si se les motiva para intentarlo al menos, serán capaces de hacer muchas más cosas de las que se creía. Al mismo tiempo, tendrán que aprender a aceptar que hay cosas que no les será posible hacer; y que además es algo que no van a poder cambiar.

Premiar el esfuerzo

Es también importante, valorar y reforzar cualquier logro que consiga el niño con su propio esfuerzo, por pequeño que sea. De esta forma, se le motivará para seguir esforzándose y aprendiendo otras actividades.

Protegerle en exceso, no sólo entorpece lo que el niño pueda aprender para ser un poco más autónomo; sino que también se corre el riesgo de desatender a los otros niños de la casa, si los hay. E incluso a la propia pareja.

Es verdad que, hay algunas discapacidades que hacen que el niño sea más dependiente. En estos casos, todos los miembros de la familia podrían ayudar en su cuidado, para que no sea una única persona la que se haga cargo; y al mismo tiempo, todos puedan tener su tiempo de descanso.

Evitar la lástima

Otro aspecto a tener en cuenta es que se debe evitar la compasión y, sobre todo las expresiones del tipo, “el pobre…”, o “qué pena que…”, que pueden ser utilizadas con frecuencia por parte del resto de la familia y relacionados.

Las expresiones de lástima o compasión aumentarán su percepción de ser diferente a otros niños; y además podría llegar a adoptar el rol de víctima. Y eso no es bueno para nadie, tenga o no tenga discapacidad.

Por otra parte, un niño, tenga o no una discapacidad, es un niño; y hará travesuras igual que el resto. Por lo tanto, su educación debe ser la misma que se le da a cualquier otro niño. Es decir; podrá obtener premios por sus logros y buenos comportamientos, y tendrá que asumir las consecuencias por los malos.

Pero, a pesar de que es importante que el niño se esfuerce para ser lo más autónomo posible, también hay que recordar que es un niño, y no todo tiene por que ser esfuerzo.

El niño con discapacidad también tiene que jugar, en casa o en la calle. Y por supuesto tiene que relacionarse con otros niños, salir de paseo y hacer, en la medida en que pueda, todo lo que le gusta hacer a un niño.

 

Rosa Armas
Colegiada T-1670.

Tengo un Hijo con Discapacidad
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